南平岸こども便り
いし胃腸科内科（小児科)
火
15
6月
2010
横紋筋肉腫
こんばんは，小児科医の松原央です．
今日は，「横紋筋肉腫」について書いてみようと思います．
皆さん，この病気の名前は聞いたことがありますか？
小児がんでは，白血病がもっとも多いので有名ですが，
お肉にできる「小児がん」で最も多いのが「横紋筋肉腫」です．
京都府立医大小児科の細井教授が書いた解説はこちら
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子どもから若年成人に多く，全身のいたるところに出てくる「がん」です．
－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－
私は，数年前，この病気のことを英語で発表したことがありました．
それ以来，１年に１回くらい外国の小児科の先生からメール相談があるのです．
ほとんどは，南米や中東からのものです．
「いし胃腸科内科」に勤務してからは，小児がんの子どもを診療する機会は
ありませんが，海外の先生はそういう事情を知りませんからね．
週末にもトルコの先生からメールが届きました．
米国や西欧と比べると，医療レベルが違いますので，可能な範囲で
治せる方法を模索しているようです．
私が以前勤務していた国立がんセンターでは，転移のある子どもや
２０代の大人に大量化学療法という治療を行なっていました．
その治療法について細かく知りたいとのことでした．
薬の量や投与日程などなど．．．
患者さんの詳しいことはわかりませんでしたが，横紋筋肉腫に対する
大量化学療法について私の経験を含めて返事をしました．
治療方針がどうなるかわかりませんが，彼女の治療がうまくいくように
近所の神社にお願いしました．
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コメント: 4
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#1
21歳の息子を横紋筋肉腫で亡くしました。
聖路加・癌センターのある築地銀座にはまだ足がむきません。
胞巣型・体幹部（右胸から脇）・骨髄左側骨盤に転移あり
の段階で病名がわかり一年の治療の甲斐もなく・・・
遠くにいってしまいました。
看病は肉体的疲労と精神的ショックが何度も何度も押し寄せ、
病気に対する知識をいくら必死で探してもスルー
辛い思いをさせて本当にごめん！
私のどこがいけなかったのか、医学的な原因と共に
運命的な原因を探りたい毎日です。 -
#2
ピーチさん
これからが楽しみだったの息子さんを失った悲しみが
とても深かったことがわかります．
その気持ちの一部をここにコメントしていただいて
ありがとうございます．
数人のがんの子どもの看取りも経験しましたが，
きっと息子さんは，ピーチさんの息子として生まれ，
看病を続けてくれたことに感謝していると思います．
青年期の体幹部原発では，発症してから受診，診断までが
どうしても長くなる方が多いように感じます．
大病にならない方が多い年齢であり，腫瘤も体に比して
大きく感じないことがほとんどです．
幼児や小学生くらいなら，お風呂で親御さんが体を
洗っていて気づくこともあります．
がんセンターでは，自分と同世代の患者さんの主治医にも
なりました．抗癌剤の治療を受けている姿をみて，私も
なんとか治してあげたい，副作用をできるだけ抑えてあげたいと
考え，日々文献を読んだりしていました．
しかし，願いが叶わなかったこともたくさんありました．
若い命が病気で失われるのは，非常に悲しいことです．
予防できれば一番良いと思いますが，少しでも早く
治療法が確立されることを願います．
-
#3
優しいお言葉をありがとうございました。
そうそう・・息子と年の差のない研修医などがやって来るのは親として
本当に辛くて辛くて・・まるで「勝ち組」と「負け組み」
この間まで同じように勉強もしていたのにネ！
さすがに体験したことのない方には思いつかない発言ですね。
遺伝子や化学で解明されたことが医学に反映されるには、
あまりにも時間がかかりすぎます。化学と医学の壁は厚いと痛感しました。
子供の病気は家族全員の病気！ -
#4
病気の解明は確実に少しずつ進んでいますが，
治療に関しての進歩は実感しにくいです．
動物で上手にいったとしても，ヒトでは
これまでの治療法と差がないことは
よくあります．
画期的な治療法が見つからない限りは，
実感できる進歩は難しいかもしれません．
「子供の病気は家族全員の病気！」は，
まさにその通りですね．
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